Megosztás
A Ritka Betegségek Világnapját idén tizennegyedik alkalommal tartotta meg a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) február 27-én, online formában.
Szakmai szempontból az egyik leglényegesebb pont a 2020-ban lejáró Ritkabetegségek Nemzeti Terv. A Tervet újra át kell gondolni, meg kell alkotni egy új perspektívából, ahol az integrált szemlélet, a komplex ellátás és az esélyegyenlőség is fontos szempont. Ennek támogatására a tavaly ősszel megrendezett konferencián felmerült egy, a betegeket kiszolgáló Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása, amelyre most valódi esély mutatkozik. A Központ feladatai közé tartozna a ritka betegség specifikus szociális szolgáltatások, fejlesztő módszerek, információs szolgáltatás nyújtása, beleértve a rehabilitáció, oktatás, kutatás és foglalkoztatás területeit is.
A jelenleg működő Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal a Központnak a csíráját jelenti, további működése fontos a ritka betegségek terén tapasztalható általános információhiány csökkentésére.
A Világnap másik fontos eleme, hogy a „ritka” családok minden tagja találjon magának megfelelő programot, amelyet idén a RIROSZ egyhetes online programsorozattal valósított meg.