Megosztás
Félrekezelték, őrültnek tartották, pedig egy ritka, veleszületett betegség okozta a tüneteit Arany-Kovács Rozáliának, aki örömében sírva fakadt, amikor végre megkapta a diagnózist. Sokan lehetnek hasonló helyzetben, most azért küzd, hogy az orvosok számoljanak ezzel az eshetőséggel is.
Arany-Kovács Rozália már kisgyerekként is érezte, hogy valami nincs rendben vele: hatéves koráig nem nagyon foglalkoztak vele, állami gondozásban élt, utána került nevelőszülőkhöz, de mindig gyengécske, beteges kislány volt. Később már alig tudott nagyobb távokat megtenni, és folyamatosan egyre gyengébb volt. Az orvosi kivizsgálások során nem tudták megállapítani a problémát, majd a Genomikai Medicina és a Ritka Betegségek Intézetébe eljutva kapott diagnózist és útmutatást. Végre Rozi érezhette, hogy nem hiába gondolta, hogy valami probléma van.
Rozika szerint sokan lehetnek hozzá hasonló helyzetben, kétségbeesetten keringve a vizsgálatok, kezelések, intézmények labirintusában. Vagy a többszáz másik ritka betegség valamelyikét, mert rengeteg van belőlük, hazánkban a becslések szerint több mint 700 ezren élhetnek velük. Arany-Kovács Rozáliát is sokan keresik meg kétségbeesve, reményt és eligazítást keresve, volt, akit ő maga vitt be a klinikára. Sokan azt sem tudják, merre induljanak el, ha a kézenfekvő okokat már sikerült kizárni.