A Down Alapítvány 1992-től működik ebben a formában. Kezdetben szülőkből álló kuratórium irányította, később a szervezet szakmaiságának növekedtével fokozatosan nőtt a szakemberek létszáma a kuratóriumban, orvosokat, gyógypedagógusokat, szociális menedzsereket és gazdasági szakembereket vontunk be, hogy szaktudásukkal segítsék munkánkat.
Az Alapítvány szervezete, működése:
A Down Alapítványt 11 tagú, szakemberekből és szülőkből álló kuratórium vezeti. Elnöke Gruiz Katalin. Az egyes projekteket és intézményeket projektvezetők irányítják. Az Alapítvány intézményeket, orvosi ellátást, tanácsadó és segítő szolgálatokat tart fent, könyveket, tananyagokat ad ki. Felsőoktatási intézményekkel mind az elméleti képzés, mind a gyakorlati oktatás terén együttműködik. 50 állandó alkalmazottal és közel 100 önkéntessel dolgozik.